Hari Hemofilia Sedunia

Hari Hemofilia Sedunia

Hemofilia mungkin bukan penyakit yang umum kita dengar selama ini. Faktanya, penyakit ini diperkirakan diidap setiap 1 dari 10.000 orang di dunia ini. Cukup jarang memang, namun bukan berarti bisa diabaikan.  Diperingatinya tanggal 17 April sebagai Hari Hemofilia Sedunia setidaknya mengingatkan kita untuk tetap peduli. Tema Hari Hemofilia Sedunia tahun 2016 kali ini adalah “Treatment for All is the Vision of All”.

 

Sekilas Mengenai WFH

Yang menggagas Hari Hemofilia Sedunia adalah organisasi bernama World Federation of Hemophilia (WFH) yang berdiri tahun 1963. Organisasi ini bersifat non-profit dan memiliki berbagai program dengan tujuan penggalangan dana untuk menyokong penelitian  dan penanggulangan hemofilia di dunia. Tanggal 17 April sendiri diambil dari tanggal kelahiran pendirinya, Frank Schnabel yang notabene juga penderita hemofilia. Kini, setelah berjalan setengah abad, WFH tidak hanya berfokus pada masalah hemofilia, namun juga peduli pada kelainan perdarahan genetik lainnya.

 

Hemofilia

Hemofilia merupakan suatu kelainan pada faktor pembekuan darah sehingga jika tubuh mengalami perdarahan akan lebih sulit berhenti dan membutuhkan waktu yang lebih lama. Normalnya, pada kulit yang terluka darah akan segera membeku sehingga pendarahan berhenti. Namun, pada penderita hemofilia darah akan sulit membeku sehingga penderita kehilangan darah lebih banyak. Penyakit ini didapatkan melalui keturunan. Hemofilia juga mendapat julukan “The Royal Disease” karena Ratu Victoria merupakan seorang pembawa (carier) hemofilia.

Berikut beberapa fakta menarik mengenai hemofilia :

  1. Diturunkan melalui kromosom X

Hemofilia didapat oleh seorang penyandang melalui kromosom X yang diwariskan oleh orang tuanya. Kromosom X ini bisa didapat dari seorang ibu carier hemofilia ataupun seorang ayah penderita hemofilia.

  1. Lebih rentan diderita laki-laki

Hemofilia lebih rentan diderita oleh laki-laki, karena jika ia mewarisi satu kromosom X pembawa hemofilia dari orang tuanya, ia akan menjadi penderita hemofilia. Sedangkan wanita lebih banyak menjadi pembawa. Wanita akan mengidap hemofilia jika ayahnya hemofila dan ibunya carier ataupun  penderita hemofilia.

  1. Dua jenis hemofilia

Berdasarkan faktor pembekuan yang terganggu, hemofilia terbagi menjadi 2 macam yaitu tipe A dan B. Pada tipe A, yang terganggu adalah faktor pembekuan VIII. Pada tipe B yang terganggu adalah faktor pembekuan IX. Hemofilia tipe A lebih banyak ditemukan dibanding hemofilia tipe B.

  1. Dapat muncul tanpa adanya riwayat keluarga

Walaupun hemofilia diwariskan melalui kromosom X, namun penderita hemofilia dapat muncul dari keluarga yang tidak memiliki riwayat penyakit itu sebelumnya. Hal ini dikarenakan sebanyak 30% penderita hemofilia mendapatkan kelainannya dari mutasi gen yang terjadi sehingga skrining hemofilia merupakan langkah yang bijak jika ditemukan gejala.

 

Hemofilia memang tidak bisa dicegah, namun tindakan yang tepat dapat menyelamatkan jiwa penderitanya. Penderita hemofilia umumnya memperlihatkan gelaja seperti mudah memar jika mengalami benturan, mudah berdarah dan mimisan juga pembengkakan pada daerah persendian seperti siku dan lutut. Jika hal ini dijumpai, maka langkah yang tepat adalah menemui dokter dan juga menjalani pemeriksaan lanjutan untuk memastikan kelainan sehingga jika perjadi pendarahan akan lebih siap dan mampu diberikan pertolongan yang tepat. (FIT)